| Contactar | Mapa web

La Dra. Carme Serrano, neuròloga i Cap de Departament de Medicina i Urgències de la FHSJDM, dona suport al Dia Mundial de l’Atàxia

07 octubre 2019 | Professionals
Dia Internacional Ataxia

La SEN (Societat Española de Neurologia) a través del projecte MAPA, liderat per la Comissió d´Estudi de les Atàxies que la Dra. Carme Serrano coordina,  està treballant per conèixer la prevalença i donar visibilitat a la malaltia.

El passat 25 de setembre  es commemorava a tot el món, el Dia Internacional de l’Atàxia,  un terme que engloba més de 300 malalties neurològiques, generalment, progressives i  altament discapacitants, caracteritzades per la disminució de la capacitat de coordinar els moviments, l’alteració de la parla i anomalies en els moviments oculars, relacionats amb el mal funcionament del cerebel. Per aquest motiu, la SEN, va difondre un comunicat per sensibilitzar sobre aquesta malaltia, i va comptar amb la participació de la Dra. Carme Serrano neuròloga i Cap de Departament de Medicina i Urgències de la Fundació Hospital Sant Joan de Déu de Martorell (FHSJDM). L’any 2013, la Dra. Serrano va descriure una nova atàxia a la FHSJDM i segueix investigant en aquest camp amb col·laboradors estatals i internacionals.

En el comunicat de la SEN es destacava que tot i que s’han aconseguit grans avenços en el diagnòstic de les atàxies hereditàries gràcies al desenvolupament de la genètica i la neuroimatge, encara avui, gairebé la meitat dels pacients segueixen sense un diagnòstic genètic definitiu.  La Dra. Serrano assenyalava: “És fonamental identificar el més aviat possible tots els pacients. En alguns casos, pocs, perquè les causes de la malaltia són potencialment tractables i, en d’altres,  perquè existeixen  tractaments dirigits a pal·liar símptomes i a millorar la seva qualitat de vida”.

En el projecte del MAPA de la SEN es treballa per tenir un registre estatal d’aquests pacients per conèixer definitivament la prevalença, donar visibilitat a la malaltia i planificar adequadament la seva assistència, així com adjudicar els recursos necessaris i desenvolupar estudis d’investigació amb el suficient número de pacients. Els resultats definitius d’aquest treball es presentaran a la Reunió Anual de la SEN el proper mes de novembre a Sevilla.